LEBEN MIT EINEM IMMUNDEFEKT: LASST UNS TRÄUMEN

TILL, 10 JAHRE UND TOM, 9 JAHRE

Wir leiden beide unter einem angeborenen Immundefekt. Um genau zu sein, wir wurden mit einer A-Gammaglobulinämie, Typ Bruton, geboren. Dieser Defekt, der irgendwo auf den Chromosomen zu finden ist, verhindert, dass sich in unserem Blut Abwehrkörper gegen Bakterien und Viren bilden können. Und das kann lebensbedrohlich sein. Wenn man bedenkt, dass jeder Schnupfen oder Husten von Viren ausgelöst wird, um nur die leichteren Krankheitsvarianten zu nennen, kann man sich das Resultat leicht vor Augen führen.

UNSERE CHANCE SIND PLASMASPENDEN

...Unsere Chance besteht zur Zeit einzig und allein durch eine Hilfe, die von außen kommt. Unsere Chance sind die Immunglobuline ... von Menschen, die gesund sind und mit Krankheiten fertig werden können. Die haben uns ein paar von ihren Immunglobulinen abgegeben, in einer Plasmaspende. Es ist toll, dass es so nette Leute gibt!

Ganz einfach ist diese Geschichte mit der Infusion nicht immer. ...Es gibt Zeiten, da ist diese ewige Piekserei so lästig, dass wir einfach nicht wollen. ...Aber vielleicht brauchen wir bald nicht mehr jedes Mal zur Infusion zu fahren. Denn jetzt kann man das auch in Deutschland zu Hause machen: nicht in die Vene, sondern unter die Haut. Unsere Mutti hilft uns bestimmt dabei. Und mehr Zeit zum Spielen haben wir dann auch.